Ordet palliativ kommer från ordet pallium som betyder mantel, för att beskriva hälso- och sjukvård som ges i syfte att ”lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom…”. Annika är överläkare på LAH-avdelningen som arbetar med palliativ vård i hemmet, alltså med patienter där man nått vägs ände med undersökningar och behandlingar och inte längre kan bromsa eller bota sjukdomen.
När Annika kommer ut i besöksrummet har hon en stark närvaro, en blick som visar intresse och ett varmt, vänligt leende. När vi har pratat ett tag så tänker jag att det nog kan vara svårt att avskärma någon från sorg och rädsla under den sista tiden i livet. Annika är snarare en medvandrare, någon som utan rädsla, med varm och trygg hand och stor kunskap, vågar finnas där hela vägen fram.

Mycket att hantera

Annika berättar att hon valde just den här inriktningen för att hon är intresserad av hur man hanterar livet. I hennes dagliga arbete är det väldigt mycket att hantera både för patienten och för dem runtom. Detta är en inriktning man väljer med omsorg som läkare. Först går man läkarutbildningen, har AT-tjänst och väljer en specialistinriktning. Där valde Annika allmänmedicin. Utöver det väljer man sedan ytterligare en specialisering mot palliativ vård.
En arbetsdag för Annika innebär dels rapportering från teamet, vad de noterat hos patienterna och vad patienterna har för behov. Utöver det gör hon ett antal patientbesök om dagen. De har en liten avdelning på sjukhuset men det är mest hembesök som hon åker ut på. Man är alltså en ambulerande verksamhet där vården till största del sker i hemmet som anpassats med den utrustning som krävs. Därför har man också jour.
– Jag minns en dam som var svårt lungsjuk och alltid hade väskan packad då andningsproblemen oftast blev svåra på natten, vilket innebar många besök på akuten. När vi fick ta över hennes vård blev det en stor lättnad för henne. Väskan var inte längre packad och hon kunde vara trygg med att vi kom när det behövdes extra insatser.

Leva tills man dör

Vårdpersonalen på avdelningen arbetar i team. Annika som läkare åker oftast med en sköterska eller till exempel en kurator beroende på patientens behov just då. Patienter som står under enhetens vård är allt från unga vuxna till mycket gamla personer med diagnoser som spänner från cancer till KOL och hjärtsvikt.
– De är på väg mot livets slut. Vi sköter också ett fåtal patienter med kronisk sjukdom som inte är livshotande, men med komplicerade behov, förklarar Annika.

Det måste vara speciellt som läkare, att vårda inför döden och inte inför liv?

– Vi ser det inte så. Vi vårdar inte inför döden utan för att man ska kunna leva tills man dör, berättar Annika.
Patienternas tillstånd varierar ganska mycket beroende på sjukdom och när under sjukdomsförloppet som enheten kopplas in på fallet.
– Patienterna skrivs in hos oss när man inte kan göra fler behandlingar eller behöver göra stora undersökningar på sjukhus. När man inte kan bota sjukdomen och inte heller förlänga livet med olika behandlingar. Ofta är exempelvis en behandling på onkologen avslutad när vi tar över. Då är vården oftast av sådan art att vi kan utföra den i hemmet. Det är skönt för patienten, och kanske framför allt för de anhöriga, när man kan vara i sin hemmiljö och inte behöver förhålla sig till besökstider.

Lindra smärta och oro

Det varierar ganska mycket hur länge en patient är i LAH-vård. Sjukdomsförloppet kan gå snabbt medan en del patienter lever vidare i flera år. Det kan vara svårt att sia om, särskilt när det gäller hjärt-lungpatienter.
– Vi försöker symptomlindra smärta och oro. Men det handlar inte bara om mediciner utan det är lika mycket samtal och närvaro. Patienten har ett telefonnummer där den når oss när som helst.

Hur påverkar det dig att arbeta med människor i livets slut?

– Jag tycker om det, annars hade jag inte stannat så länge. Jag har arbetat med detta i 20 år nu. Det har ju hjälpt mig att inse hur viktigt det verkligen är att ta vara på livet medan man har det. Att man inte ska skjuta på det man väldigt gärna vill. För vi vet inte så mycket om vad som händer framöver. Det har patienterna lärt mig och de är i alla åldrar, från 18 och uppåt. Även om de flesta är äldre när de blir svårt sjuka så vet vi inte när någonting händer som gör att vi inte har livet eller möjligheten att göra det vi vill.

Trygghet i kris

När Annika och hennes team tar över en patient, har patientens liv ställts på ända, antingen nyligen eller efter en längre tids behandling. När det är ganska nyupptäckt lever patienten i stor kris och bearbetning. Då är det viktigt med trygghet och kunskap så att man kan stötta patienten, räta ut frågetecken och fylla i kunskapsluckor.
– Det handlar mycket om att bekräfta det patienten känner och att vara påläst. Ofta så märker vi att det är bra att ta upp samtalet ganska klart och redigt. Det som är osäkert ger mer oro än det man vet lite mer om. Det är ändå fascinerande vad folk hanterar för att människan är så anpassningsbar.
Det är svåra besked som patienterna och även deras familj ställs inför. Annika arbetar ofta lika mycket med de anhöriga som patienten själv. Det kan vara minst lika svårt för de som blir kvar. Att släppa in beskedet och ta till sig vad som kommer hända är viktigt för att hitta ett lugn. Frågor väcks kring dödsögonblick och vad som händer efter döden. Men även om hur man ska klara sträckan innan. Då är samtalen oerhört viktiga. En del patienter kommer under vägen att förlora förmågor som till exempel tal och rörlighet. Då är det än viktigare att tidigt tala med patienten om vad den önskar under tiden som är kvar. Det kan till exempel handla om hur man ska hantera behandling av olika komplikationer.
– Jag hade en patient med metastaser i hjärnan. Vi fick en bra kontakt. Han kunde inte tala efter ett tag, för cancern nådde de delar av hjärnan som styr talförmågan. Men eftersom vi hade så pass bra kontakt så kunde vi ändå på något sätt kommunicera. Han kunde göra sig förstådd och det var en glädje, för det gör stor skillnad.

Kollegialt stöd

Man jobbar med kollegialt stöd inom teamet för att hantera de känslor som väcks. Man pratar med varandra när man åker ut på de tuffare besöken och även på vägen tillbaka. Man har också möjlighet till handledning i grupp. En del fall kan bli svårare att hantera som personal för det blir så tydligt hur skört livet är.
– Att man kan bli sjuk som äldre har vi ofta med oss på något sätt. Men när man ställs inför unga människor eller föräldrar till små barn som blir svårt sjuka så blir det så tydligt att det kan drabba vem som helst av oss när som helst i livet.
Patienten kan också bli mera upprörd i stunden om den har småbarn eller är lite yngre. Men även dessa patienter hittar vanligtvis ett sätt att hantera det. Ibland så är det någon som över huvud taget inte kan ta det till sig. Men man måste försöka hjälpa patienten dit.
– Det är en utmaning. Men man vänjer sig också och får en känsla av att det här är riktigt meningsfullt och faktiskt spännande. Då kan man fråga sig på vilket sätt? Jo, hur den här resan går för patienten. Ibland är det en balansgång att nå fram med. Men ibland är det bara självklart.

Finns det något som ofta återkommer i vad som varit viktigt i livet för patienten?

– Ja, de nära och kära är viktiga. Och att vardagen faktiskt är viktig. Det är de små sakerna.